Аутизм больше не нужно “корректировать”

Клаудиа Уоллис (Claudia Wallis)

Когда 15 лет назад я начинала писать про аутизм, врачи говорили о достижении “оптимального результата” у детей с таким расстройством. Это подразумевало коррекцию классического поведения, связанного с аутизмом: ограничение повторяющихся действий, вроде хлопания в ладоши, обучение малышей зрительному контакту, прорабатывание речи и социального взаимодействия, чтобы состояние детей больше не подпадало под диагностические критерии расстройства. Но это была недостижимая цель. Только крошечный процент справлялся с задачей. Сейчас такой подход считается ошибочным.

“Мы перестали считать аутизм расстройством, которое необходимо вылечить или скорректировать, и начали относиться к нему как к части нейроразнообразия, существующего во всём мире”, — говорит директор Центра изучения аутизма и развития мозга при Университете Дьюка в Дареме (Северная Каролина) Джеральдин Доусон (Geraldine Dawson). По её словам, осталось ответить на следующие вопросы: “Как лучше поддержать людей с аутизмом? Каким образом определить степень улучшения состояния при проведении клинических исследований?”. Вместе с другими двумя коллегами Доусон написала об изменении подхода в статье, которая недавно вышла в журнале JAMA Pediatrics. В ней отражается всеобщая тенденция к переоценке целей терапии и показателей её успешности, и сюда внесли свою лепту сами аутисты. Благодаря их усилиям стали больше ценить, чем такое разнообразие может быть полезно обществу, и появилось понимание того, что настойчивые попытки заставить людей с аутизмом перенять неестественную для себя манеру поведения ведут к негативным последствиям.

При этом изменение подхода не означает, что раннее вмешательство теперь стало менее важным при диагностике расстройства у детей. Терапия по-прежнему должна быть направлена на исправление таких нарушений, как сложности в общении и установление социальных связей, а также коррекция вредного и деструктивного поведения, вроде мотания головы или истерик. Оптимальный результат теперь будет зависеть от способностей и желания индивида и его семьи и необязательно должен соответствовать типичному для людей поведению.

Специалисты не должны сосредотачиваться на коррекции поведения, которое, по сути, не несёт никакого вреда. В качестве примера Доусон привела случай подростка, который заявил своему терапевту, что больше не хочет работать над поддержанием зрительного контакта. “Это нормально, — прокомментировала она. — Среди ваших знакомых найдутся те, кто удерживает долгий зрительный контакт, и те, кто меньше”. То же самое касается и тех, “кто ходит туда-сюда, чтобы чувствовать себя спокойнее. Я думаю, что наше общество должно принять разные способы существования в мире”, добавила Доусон.

Движение за нейроразнообразие, которое борется со стигматизацией, призвало учёных изучить, какой ценой аутистам даётся адаптация к обществу. Например, в исследовании 2018 года была обнаружена связь между усиленными попытками “сойти” за неаутиста и высоким риском суицида. Стремление поддерживать “нейротипичный” вид (то есть как у человека, не страдающего расстройством аутистического спектра) отвлекает от других вещей, говорит сооснователь Сети самозащиты аутистов Ари Нееман (Ari Ne’eman). По его мнению, “если вы постоянно следите, куда смотрят ваши глаза, ломаете голову над тем, а не слишком ли много вы говорите об интересующих вас вещах, на это уходит вся ваша энергия, и это колоссальная когнитивная нагрузка”. У самого Неемана тоже аутизм. Соискатель учёной степени кандидата наук в области здравоохранения в Гарвардском университете обеспокоен предвзятостью критериев в отношении некоторых форм поведения. Зачастую терапевты “натаскивают на тест на соответствие типичному поведению”, отметил исследователь в статье, опубликованной в 2021 году в журнале AMA Journal of Ethics.

Лозунг движения за нейроразнообразие: “Без нас ничего не решается”. Это значит, что люди, страдающие аутизмом, и их семьи помогают определить цели терапии. “Если вы в шесть лет были невербальными, а в 12 можете говорить, будь то через iPad или сами, то это и может быть оптимальным результатом”, — говорит исследовательница Конни Казари (Connie Kasari) из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе. Она часто работает с минимально вербальными людьми и отмечает, что “они могут быть очень счастливы”. “У них может получаться. Всё дело в том, как вы определяете успешность в своём собственном мире”, — заявляет исследовательница.

По словам Доусон, для многих людей с расстройством аутистического спектра старая цель избавиться от диагноза на самом деле не является приоритетом. “Когда мы наблюдаем за людьми, чтобы понять, связано ли избавление от диагноза с улучшением качества жизни, оказывается, что это не так”, — отмечает Доусон. Их приоритет — значимая работа и отношения, то есть “быть максимально независимыми, счастливыми и продуктивными”. Всё как у всех.

Источник