Jackpot для Анри

Даже один доллар или евро сегодня могут спасти Анри. Это наш с вами коллективный JACKPOT, наше трансатлантическое голосование в пользу крошки, которой мы способны подарить двухлетие, как первый одоленный барьер, а за ним и дальнейшую долгую жизнь.

Здоровье – заповедная зона

Ух и грешно же наше родительское племя! Каждый день его представители врут детям. Касается ли это правого бочка, на котором якобы должны спать наши детушки, пресловутой ложечки за маму, за папу и так до бабушек, или туфельки, которая тесна только потому, что купить более удобную нам не позволяет кошелек, а признаваться в этом нам не хочется. Есть еще много других узаконенных молвой и чужим опытом хитростей, к которым мы прибегаем, чтобы сэкономить нервы и время.

Но есть только одна сфера, где никто не солжет. Здоровье ребенка. Вот здесь родитель будет неизменно честен. Он хочет для своего чада каждодневного доброго самочувствия. Ну ни единого чиха. Потому что знает: болезнь ребенка обойдется дорого.

В нашем случае слово «дорого» имеет очень конкретное выражение. Речь идет об одном миллионе долларов. Это, в первом приближении, просто цена укола поистине животворного свойства, поскольку речь идет о волшебном препарате «Золгенсма», способном переломить ход очень опасной болезни. Второе приближение – сумма удваивается, если дело произойдет в США, в клинике UCLA, которая уже дала «добро» на укол и последующее лечение, логично завершающее терапевтический комплекс.

Если этого не произойдет… Тамила и Бесо Сурманидзе, родители ныне полуторагодовалого Анри, даже боятся думать об этом. Их можно понять. Дело в том, что спинно-мышечную атрофию (а речь идет именно об этом генетически обусловленном заболевании) врачи в городе Апшеронске Краснодарского края, где Анри появился на свет, распознали не сразу. Он полгода просто умирал на глазах у всех, не получая абсолютно никакого лечения. В краевой больнице малыша отказались принимать из-за пандемии. В Москве Анри провели исследование, которое показало, что из-за неаккуратной интубации в Краснодаре образовались стенозы гортани. Там же Анри прооперировали.

Год назад он получил первый укол спинразы, потеряв к этому моменту умение дышать самостоятельно. Родители занимаются Анри каждый день, ущемляя во внимании и заботе двух дочерей, и только благодаря их упорному труду Анри дышит сам почти все время, начал двигать ручками, ножками, головой.

Однако за всеми этими хлопотами и маленькими победами никто не забывает о нарастании опасности: в среднем дети с СМА не живут больше двух лет. Еще проще: счет идет не на месяцы, не на недели, а, возможно, на дни. Анри может просто не дожить до своего двухлетия, которое, очень на это надеемся, все же состоится в июле.

Но мало одной надежды, которой полны все сочувствующие, от медиков до волонтеров, распространяющих информацию об Анри, и слов ободрения, адресованных родителям. Укол нужен немедленно: грозная опасность не где-то там, в июле, она уже на пороге.

Шанс есть всегда

Мы знаем: смерть неизбежна. Рано или поздно она придет к каждому из нас. Взрослые, которые замечают на себе процесс старения, понимают это лучше, чем дети. Увы, вся наша жизнь – движение к моменту невозврата. Детям труднее постичь и принять эту истину. Ну а что говорить об крошке Анри, который понимает это лишь интуитивно, в меру своих сил, и, питаемый лаской, уходом, массажем, улыбками, пытается этому жестокому уходу противостоять… Он не знает, какую борьбу за его жизнь развернули родители, сестры и даже совершенно незнакомые люди, которые, возможно, так и останутся безымянными, довольствуясь тем, что выразили свою солидарность с Анри, даря ему вместе со своим пожертвованием маленький, но такой необходимый шанс.

Написал «маленький» и задумался.

А бывает маленьким шанс, когда речь идет о жизни человека?!

Бывает небольшим вклад в сумму, которой оценивается волшебный укол?!

Если Анри удастся получить укол в России, то сумма укола фиксированная и равна 121 млн рублей. Если Анри не удастся получить укол в России, то ему придется лететь на лечение в США. Стоимость лечения там составляет $2.274.001. То есть разница будет составлять более 50 млн рублей в зависимости от курса доллара на момент оплаты лечения.

… Мне на память приходит еженедельный розыгрыш лотереи в ФРГ. Вот последний по времени призыв к ловцам удачи, не нуждающийся в переводе: AKTUELLER JACKPOT  7 MIO. € Chance 1:140 Mio. Так это же о нем, об Анри! Это он, один из 140 миллионов жителей России, которому необходима срочная поддержка. И даже если шанс на спасение ничтожно мал, как и выиграть 7 миллионов евро, которых хватило бы на нескольких Анри в американской клинике, им обязательно надо воспользоваться.

Сплошные «если»

Понимаю, изменить причудливый нрав лотерейной удачи, повернув ее в сторону собственного кошелька, мы, увы, не в силах. Но в нашей власти спасти Анри, применив принцип «С миру по нитке». Я вдруг представил себе невероятную картину: все россияне разом двинулись в магазины, затарили свои тележки, но, расплачиваясь, потеряли у кассы какую-то мелочевку, по сотенной бумажке, это чуть больше доллара. И все, укол для Анри был бы оплачен уже сегодня.

Реальность, мягко говоря, другая. СМА – вообще отдельная песня в истории современной России. И пелась эта песня до рождения Анри. Нобелевский лауреат Дмитрий Муратов, шеф «Новой газеты», инициировал сбор денег на лечение детей с СМА. Он продал на аукционе клюшку «номера 17» легендарного хоккеиста Валерия Харламова из собственной коллекции, а вырученные деньги, $100 тысяч наличными, передал родителям ребенка со СМА. Крупные суммы по собственной инициативе переводили глава ВТБ Андрей Костин и владелец НЛМК Владимир Лисин.

Основной вклад сегодня осуществляют жители Запада, прежде всего, американцы. В том числе через фонд «Птицы Софии» Birdsforsofia и международную платформу GoFundMe. Чаще всего благотворители предпочитают остаться инкогнито. Поэтому зачастую просто неизвестно, откуда поступила помощь. Это могут знать в самом фонде, на счет которого пришла крупная сумма. И еще одна важная особенность ситуации. Анри не подходит по критериям, которые установлены в России, у него стоит трахеостома, и питается он через гастростому. В то же время в инструкции к препарату нет таких ограничений. Анри готовы принять на лечение в США в клинике UCLA. Если ситуация в России не изменится в пользу Анри, то лечиться он должен будет в США.

Времени мало, но оно пока есть. Информация для тех, кто хочет помочь Анри:

Реквизиты (все карты оформлены на маму Анри Сурманидзе Тамилу Нодаровну):

СБЕРБАНК – 2202 2004 0219 0225

Тинькоф – 5536913915104018

Сбербанк Онлайн – 8964-920-84-74

PayPal.me/surmanidzeT

Дополнительная информация: https://www.facebook.com/smaanri; папа Анри – Бесо Сурманидзе +7 909 954-33-78

Оптимистическая трагедия: факты и цитаты

В этом контексте следует упомянуть фонд «Круг добра», который помог получить тогда еще семимесячному Анри дорогостоящую «Спинразу». Она притормаживает СМА, но является своего рода временной передышкой перед «Золгенсмой». «Спинразу» надо колоть постоянно, и ее постоянно приходится выбивать с непредсказуемым результатом – удастся ли эта попытка еще. А одного укола «Золгенсмы», по словам четы Сурманидзе, достаточно, чтобы прекратить суровую поступь болезни.  Еще одно отличие: «Спинраза» зарегистрирована в России, и ее «Круг добра» покупает у российского производителя. А «Золгенсму» надо покупать самому у иностранцев.

Времени на борьбу все меньше: ребенок растет, набирает вес. Это, по идее, должно радовать Тамилу и Бесо. Но есть одно «но». Еще несколько килограммов – и вкалывание лекарства просто не будет иметь смысла.

Фрагмент актуального отчета родителей на страничке в Facebook:

«Хотя на улице еще только середина февраля, но уже чаще выглядывает солнце, снег начинает таять, с сосулек капает вода… Это еще не весна, но – ее предчувствие. Так же и с Анри. По сравнению со здоровыми детьми его возраста наш малыш по-прежнему – беспомощная тряпичная кукла. Но мы видим явные признаки улучшения и радуемся каждой малости, как лучику солнца. И наш сбор также: медленно, по капле, но идет вперед. И если успехи Анри зависят от его сил, работы врачей, действия препаратов, то сбор зависит от каждого из нас. Давайте оживим его, ускорим, подарим Анри чуточку своего тепла – и солнце быстрее осветит его жизнь. И растопит, как лед, оковы ужасной болезни».

Суммы не повторяются. Ежедневное пополнение – от нескольких десятков тысяч рублей до сотен тысяч. Порой удивительное. Снова цитата: «За один день мы собрали сумму, которую не смогли собрать за первый год жизни малыша! Благодарим вас за это чудо, вы возвращаете веру в себя, в мир, в людей. Волшебником для Анри может стать каждый – присоединяйтесь! Важна каждая копейка, каждый лайк и репост! Спасибо всем, кто помогает!»

«Лишь то, что оставляет след в душе, – это поистине событие, а проходящее бесследно таковым назвать нельзя», написал наш современник Адин Штайнзальц, выдающийся раввин, педагог и ученый. Давайте оставим добрый след в наших душах, говорю я сегодня. Даже сотенная бумажка, даже один доллар или евро сегодня могут спасти Анри. Это наш с вами коллективный JACKPOT, наше трансатлантическое голосование в пользу крошки, которой мы способны подарить двухлетие, как первый одоленный барьер, а за ним и дальнейшую долгую жизнь. «Лечение СМА – это бег наперегонки со смертью. Нейроны отмирают со свистящей скоростью, помедли немного – и спасать будет некого», – говорит нобелевец Муратов.

Мы не знаем, кем станет Анри и какой она будет, его жизнь. Важно то, что она – состоится. Состоится не потерянный им мир, в который он только всматривается и вслушивается. Пусть это постижение продолжится. Пусть он удивит Анри, и тогда, не исключено, Анри удивит его.

Собственно, он уже начал это.

«Анри уже гораздо дольше и активнее шевелит ручками, он учится переворачиваться, управлять головой, – пишет Тамила. – Каждый шаг дается с болью, с огромным трудом, с капризами. Но он идет вперед! Он расцветает!»

Александр МЕЛАМЕД

Использованы материалы сайтов bbc.com/russian/features-59430096; birdsforsofia.org/help-anri;  taplink.cc/help.anri.sma; ynpress.com/archives/90972