Чулпан Хаматова: «Если у нас получится так же, как в «Барретстауне», — это будет просто счастье»

— Что вас больше всего радует, Чулпан?

— Многое, но поделиться мне хочется недавним своим ощущением. Я заехала по делам к главному врачу Центра детской гематологии имени Рогачева Галине Новичковой. И попала на общее совещание, которое у них ежедневно проводится в три часа дня. Собираются все заведующие отделениями и разбирают все конкретные случаи болезней детей. Вот реаниматолог, рассказывая про одного ребенка, щелкает по клавише, и сразу все выводится на большой экран. Он говорит: «В 11 часов был сделан такой снимок». Снова нажимает клавишу: «В час ночи сделали другой, — на экран выводится следующий снимок, — а в 4 утра — дело обстояло так». Все врачи видят динамику, и все вместе разбирают каждый конкретный случай. Поразило то, что аплодируют, когда становится ясно, что ребенок пошел на поправку. Это очень меня порадовало. Не знаю, может быть, это норма во всех больницах, но мне кажется, врачи Центра детской гематологии — великие люди….

— Наверное, в таком центре действительно должны работать самые лучшие врачи. Сколько бились за его создание, лет 5, наверное?

— Дольше, еще до создания фонда «Подари жизнь» Галина Новичкова, вместе с другими врачами, детскими онкологами и гематологами, стучала в двери с толстой папкой документов, это длилось, наверное, лет 10. И то, что теперь у нас в стране есть замечательный высокотехнологичный центр, который уже больше года лечит детей из всех регионов России, — это безусловный прорыв, но детей, нуждающихся в лечении, гораздо больше, чем может принять центр. Поэтому сейчас там зарождается новая программа, которую наш фонд, конечно же, будет поддерживать. Суть в создании межрегионального банка информации о каждом заболевшем ребенке. Чтобы была ясная картина: необходимо ли ребенку все время находиться именно в такой высокотехнологичной клинике или есть смысл долечить его до определенного момента, когда уже справиться с болезнью может и местная клиника. Важны подробности, московские врачи должны быть уверены, что, сделав все возможное для того, чтобы опасность миновала, они передают ребенка в клинику, где у него есть все шансы выздороветь. Психологически это лучше для ребенка и его семьи — быть поближе к дому. Но нужна полная информация: есть ли там все необходимые лекарства, нормальное питание, нормальное жилье, чтобы ребенок, которого они лечили, снова не заболел… Врачей, которые войдут в эту программу в регионах и будут работать в тесном контакте с врачами московского центра, фонд будет поддерживать.

— Целая система… Но вряд ли все-таки врачи смогут сами создать такую базу данных…

— Для этого должен быть штатный специалист, который будет конкретно этим заниматься. Мы хотим качественной помощи, а для этого нужна именно система. Нужно думать обо всем, вплоть до питания. Вот как раз в тот день, когда я застала Галину Новичкову на совещании, мы разговаривали и о том, как питаются дети, можно ли меню как-то разнообразить не в ущерб лечению. И еще был вопрос: как сделать так, чтобы с помощью фонда могли бесплатно питаться и мамы. И тут вдруг в процессе разговора выяснилось, что за год в столовой центра пропали все вилки-ложки…

— Как это — пропали?

— Мне недавно один волонтер нашего фонда рассказывал, как он довозил до аэропорта маму с ребенком. Нес, точнее, тащил на себе сумки такие неподъемные, что просто руки отваливались, терялся в догадках, что же там такое? И вдруг маме что-то понадобилось достать, и она открыла сумку. А там утюги из нашей больницы, вся сумка ими набита. У наших подопечных детей иммунитет ослаблен, поэтому там постоянная глажка, и благотворители фонда покупают огромное количество утюгов. И некоторые мамы, которые увозят домой утюги, а также ложки-вилки, видимо, изначально не верят в то, что на помощи больным детям никто не нагревается. Не понимают, что люди собирали деньги на эти утюги, стиральные порошки, дорогостоящие лекарства, что кто-то, может быть, отдавал половину своей пенсии или стипендии. В головах некоторых мам, которые увозят из больницы все, что можно увезти, вплоть до рулонов туалетной бумаги, — неумирающий образ халявы, они думают, что имеют полное право так себя вести. Того, что за ними придет такая же бедная семья, которой также нужны будут утюги и ложки, что этого нельзя отнимать у другого ребенка, — не понимают. Это — от необразованности…

— Такое часто бывает?

— К сожалению, да, и это всегда очень болезненно для сотрудников и волонтеров фонда. У них тяжелейшая физическая и психологическая нагрузка, они не ждут благодарности, но какую-то адекватную оценку или хотя бы уважение к той работе, которую они делают совершенно бескорыстно, хотелось бы иметь. Волонтеры фонда — это люди бескожные. Их ранить ничего не стоит… Поэтому еще одна программа, которая трепещет у нас на горизонте, — просвещение родителей, которые приезжают. Списывать все на то, что люди находятся в чрезвычайно тяжелой ситуации, больше не получается. Надо продумывать, как работать с такими людьми, как им объяснять все…

— А что больше всего вас расстраивает, Чулпан?

— Непросвещенность, отсутствие образования, предрассудки. К примеру, до сих пор людям кажется, что хосписы — это место, куда сдают своих больных родителей и детей, чтобы с ними не возиться. К сожалению, у нас пока еще много людей, которые так считают, — это от незнания сути вопроса. Очень важно им объяснить, что самое гуманное, что можно сделать с человеком, который испытывает невероятные боли и от этого находится в тяжелейшем депрессивном состоянии, — это поместить его в хоспис. Когда он дома, его родственники, которые находятся с ним и любят его, живут в постоянном аду, в бесконечной усталости, в слезах и в трагедии, в безысходности. Они измождены, им надо дать возможность передохнуть, восстановиться. Они не должны все свои силы тратить на борьбу с болевым синдромом близкого человека, — они все равно в одиночку справиться с этим не могут, им нужна помощь врачей и медсестер хосписа. Родственники не должны ежедневно проявлять психологическую стойкость. У них совсем не остается сил на любовь. Это — последние дни, которые отпущены близкому, родному человеку, их можно наполнить максимальным светом и любовью, радостью общения. Хоспис дает людям именно эту возможность.

— Московское правительство предложило на выбор несколько участков для строительства детского хосписа. Как сейчас обстоят дела?

— Да, мы счастливы, что это произошло и бумаги уже подписаны. И мы очень надеемся, что еще на одну ступеньку приблизимся к цивилизованным странам… В Москве будет детский хоспис.

— А во Владимирской области первый в России реабилитационный центр для детей, победивших рак, и это тоже не может не радовать, правда же?

— Это — окрыляет. У центра уже есть название — «Шередарь», и там уже работает ведущий эксперт ассоциации реабилитационных лагерей SeriousFun Children’s Network Терри Дигнан, организатор одного из первых и самых крупных центров этой сети — ирландского лагеря «Барретстаун». Я была летом в «Барретстауне», до поездки мне казалось, что я все про них знаю, потому что слышала и читала восхищенные рассказы детей и волонтеров, которые оттуда возвращались. Но когда я туда попала сама, то поняла, что есть все-таки момент, где заканчивается фантазия, и по рассказам других ты никогда себе не представишь все, как есть… Гениальный человек — Пол Ньюман, который это все однажды придумал и прорастил. Там так красиво! Оттуда не хочется уезжать — там нет ни малейшего ощущения, что это имеет отношение к каким-то болезням, трагедии… Только мощный посыл огромной любви и ощущение, что все будет хорошо. Даже у меня, взрослого, здорового человека, там было ощущение, что я получила реабилитацию. Изначально потрясло то, как скрыта вся медицинская составляющая. Знаете, как выглядит комната, где детей обследуют? Там что-то похожее на кушетки, в виде невероятных каких-то животных, у которых на спине, на боку или на пузе ребенок может полежать, пока его осмотрит доктор. Везде игрушечные такие вещи, творчество. Такая реабилитация нужна любому ребенку, потому что первое и главное, что происходит, — это избавление от страхов, которыми напичканы не только больные, но и здоровые дети.

— Да и взрослые россияне, в основной своей массе…

— Да, и взрослые тоже. Избавляют от страха не с позиции какого-то убогого, забитого, больного ребенка, а с позиции нормального свободного человека. Все устроено так, что ребенок верит, что он сможет, к примеру, прыгнуть с высоты, и он для этого забирается сначала по столбу, встает на узенькую площадку — и в свободном полете прыгает вниз со страховкой. Там никто не знает, где русские дети, где немецкие или венгерские — их специально перемешивают, чтобы все дети были вместе, у них нет даже возможности говорить на родном языке, все в итоге говорят по-английски, языковой барьер преодолевается в самые первые дни. Дальше преодолевают барьер стеснения — они перед едой каждое утро, день и вечер должны петь песню все вместе. Сначала кажется: ну что за пионерский задор, а потом оказывается, через несколько дней, что им не страшно уже петь друг с другом и не страшно выступать на сцене. У них там есть настоящий театр. Театр обычно в таких местах представляется как некая коробка, в которой есть какой-то намек на сцену, висят два фонаря и полудраные кулисы… В «Барретстауне» настоящий театр. С удивительным светом, таким, о котором могут только мечтать многие театры России, — передний, задний, боковой. Там зрительный зал, как трансформер, может приобретать любые формы, там гримерные, как у голливудских звезд, а в костюмерной невозможно даже подсчитать, сколько костюмов: от зайчиков и белок до мушкетерских доспехов и платья Елизаветы. И они — чистейшие, потому что предназначены детям, которые находятся в стадии выздоровления.

Для маленьких детей местные художники оформляют домики фей, для тех, кто постарше, сделаны лабиринты в кустарниках. Есть заброшенный сад…

— Специально заброшенный?

— Конечно, там все продумано, и этот сад, он для того ребенка, которому вдруг надоест массовое затейничество и захочется побыть одному, побродить, подумать. Там же еще есть старинный красивый замок, где живут привидения. Добрые привидения, которые рады детям. Все такое немножко сказочное. В этом месте часто снимают голливудские фильмы — удивительной красоты природа, пруды, зелень. И при этом, естественно, нет никаких коттеджей, заборов и огромных баннеров… И Голливуд часто снимает в окрестностях лагеря фильмы с большими бюджетами, а отсняв, дарит декорации, которые могут поддержать ландшафты красотой, детям «Барретстауна». И у них там чего только нет теперь, даже свои корабли… Если на меня это произвело такое впечатление, то я могу себе представить, что происходит с детьми, которые там проводят целую неделю. Как это меняет их сознание. Как внушается, внедряется в них уверенность, что они способны все преодолеть. И если так же получится у нас во Владимирской области — это будет просто счастье. Для этого есть все шансы, потому что там сейчас работает Терри Дигнан, нам нужны его знания, опыт, который он дарит…

— Я часто слышу одну и ту же ноту о том, что вы своей работой подменяете государство, которое должно все это делать: лечить, реабилитировать…

— «Барретстаун» был создан и существует на деньги благотворителей. Американский благотворительный фонд «Алсак», который принимал нас, команду сотрудников фонда «Подари жизнь» и врачей Центра детской гематологии имени Рогачева, собирает 2 миллиона долларов ежедневно. Они работают с госпиталем Сент-Джуд в Мемфисе — там практически нет государственных денег. 11 процентов страховки, 13 — гранты и 75 процентов — частные пожертвования, которые собирает фонд. У них есть база из 8 миллионов постоянных жертвователей, с которыми они переписываются, информируют о том, что происходит. Средний взнос этих жертвователей невелик — 30 долларов в месяц. Но их много, и они — постоянные… Мы спросили сотрудников фонда «Алсак», что вы делаете с мамами-одиночками, когда они вынуждены оставлять работу из-за болезни ребенка? Когда у них просто нет денег на еду, на одежду? Фонд «Алсак», оказывается, с такими проблемами просто не сталкивается. Деньги на социальную поддержку собирают соседи. У нас пока так вряд ли получится, но как же это важно представлять, что всегда есть люди, готовые организоваться на помощь.

И еще был один интересный момент, мы спросили: а что вы делаете, когда у вас заканчиваются квоты, — ребенка нельзя выгнать на улицу, и значит, лечение берется полностью покрыть фонд? Они ответили: «У нас это невозможно, это нарушение прав ребенка. У нас просто будет революция».

Галина Мурсалиева
novayagazeta.ru