Русский Центр Нью-Йорк: «Благотворительность — это капиталовложения в будущее человечества»

14 декабря некоммерческая организация Русский Центр Нью-Йорк провела в Генеральном Консульстве России благотворительный концерт в помощь Общероссийской Общественной Организации Инвалидов — Больных Рассеянным Склерозом, ОООИ-БРС. Приветствие представителя Генерального Консульства и приветственное письмо Мэра Нью-Йорка Майкла Блумберга, концертная программа, составленная из произведений Сергея Рахманинова — композитора, чье творчество равно принадлежит и России и Америке, стали символами гармоничного симбиоза лучших Российских и Американских традиций благотворительности.

Русский Центр Нью-Йорк — одна из немногих организаций, которая поставила перед собой нелегкую задачу развития российско-американских отношений в сфере бизнеса, инноваций и инвестиций, справедливо полагая, что достижение взаимопонимания и уважения интересов друг друга в экономической сфере неизбежно приведет к изменению сложившихся стереотипов не только на государственном уровне, но и в массовом сознании.

Казалось бы, обозначенные направления деятельности не связаны с благотворительными акциями. Елена Брансон, президент Русского Центра Нью-Йорк, придерживается другой точки зрения: «Мы считаем благотворительную деятельность одним из важнейших направлений нашей работы. Россия и Соединенные Штаты имеют давние, исторические традиции филантропии, во многом благодаря которым были созданы выдающиеся научные школы и великие духовные культуры двух стран. И мы намерены продолжать эти традиции».

Решение помочь ОООИ-БРС было не случайным.

Как следует из медицинской энциклопедии, «рассеянный склероз — одно из наиболее тяжелых, неизлечимых заболеваний центральной нервной системы, внезапно поражающее молодых людей в возрасте от 12 до 35 лет, чаще всего — молодых матерей. Нарушается координация, исчезают способности к передвижению, пропадает зрение и чувствительность тела, происходит расстройство функций органов тазовой полости. В отсутствии своевременной диагностики и лечения, пациенты в течение 2-3-х лет необратимо теряют дееспособность. Однако современная медикаментозная поддержка сохраняет пациентам здоровье на 20 и более лет».

Поколения американцев выросли на фильмах, в которых молодой, полный планов и надежд человек оказывается в инвалидном кресле, беспомощным, выброшенным из жизни. Но обязательно появляется кто-то, кто не просто обеспечивает необходимый уход, но и наполняет его жизнь делом, смыслом, целью. А что происходит с таким человеком в России? В России, где государственная система организации помощи инвалидам находится только в стадии становления, где жизненно необходимые дорогостоящие лекарства доступны лишь 20% пациентов, где нет патронажной службы помощи на дому, где ни улицы, ни общественный транспорт не приспособлены для передвижения инвалидов, где для большинства больных даже инвалидная коляска является непозволительной роскошью?

Ответы на эти вопросы дают статистические данные: более 80% больных лишены работы, 30% не выходят из дома по году и больше. Тяжелое материальное положение из-за отсутствия работы и сложности ухода за беспомощным больным приводят к распаду семей в 75% случаев, а в 17% семей несовершеннолетние дети уходят из дома. Социальная отчужденность приводит к эскалации заболевания, усугублению тяжелого психологического состояния и, часто, к смертельному исходу — количество суицидов среди больных рассеянным склерозом в 6 раз больше, чем в среднем по стране.

Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом была создана в 2001 году. Президент и организатор ассоциации — Ян Власов — врач-невропатолог, доктор медицинских наук, профессор. Вначале своей врачебной практики в Самаре он столкнулся с ситуацией, когда медицинская бюрократическая система отказала его пациенту в лечении. В борьбе за права больного пришло понимание, что нужна кардинально новая, комплексная система помощи неизлечимо больным людям.

Сегодня организация имеет свои отделения в 75 регионах России и представляет интересы не только больных, но и членов их семей. Ян Власов четко сформулировал задачи организации: «Мы помогаем больным и их близким в борьбе с неизлечимой болезнью — рассеянным склерозом — наша помощь позволяет пациенту жить, работать, растить детей и быть полноценным членом общества».

На практике это означает огромную работу, которая охватывает все аспекты жизни пациента — не только дорогие лекарства и инвалидные коляски — но и изменение правовой системы, разработка новых законов, создание патронажных служб и методических кабинетов, трудоустройство, обучение новым профессиям, психологическая помощь инвалидам и членам их семей, создание семейных клубов, интернет-форумов, организация досуга, всего не перечислить.

И постоянная, ни на день не отступающая сверхзадача — найти средства для осуществления высокой миссии — сохранить полноценную жизнь каждого больного.

Если отвлечься от ужасающих статистических цифр и подумать о том, кто эти больные люди, о каждом из них? Что мог бы этот человек принести в этот мир, в наш мир, если бы не болезнь?

Стивен Хокинг был диагностирован в 1964 году, когда ему было 22 года. Полностью парализованный, с единственно действующей лицевой мышцей правой щеки, он открыл новые законы космологии и квантовой гравитации, воспитал поколения талантливых физиков, его книги являются всемирно известными бестселлерами, он до сих пор работает — в 2010 году вышел научно-популярный фильм «Into the Universe with Stephen Hawking» с его участием.

Мы не знаем имен тех людей, которые сделали возможным активную деятельность Хокинга и, тем самым, обогатили человечество новыми знаниями. Так же, как мы не знаем имен тысяч и тысяч других людей, в разные времена сохранивших для человечества талантливых ученых, исследователей, врачей, музыкантов, художников, которые открыли новые законы науки, изобрели лекарства от неизлечимых болезней, создали произведения искусства. Да, мы не знаем многих имен, но, благодаря этим людям мы знаем точно, что благотворительность — в конце концов — всегда надежное капиталовложение.

Лариса АБРАМСОН